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投稿者
おじさん70 さんの日記
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おじさん70 さんの日記

 
2021
9月 22
(水)
03:01
こちらの都合も考えろ
本文
雨の音で目が覚めた
あっハウスの天窓が開いてる
閉めてこなくちゃ
外に出ると大雨
これでは名月も泣いてる

今日は大学病院に行く予定だった
私と姉のDNAを調べる日だったのに
突然キャンセルになった
何故DNAを調べるかは前にブログ書いたので見てください


http://happyslow.com/modules/d3diary/index.php?page=detail&bid=51020&req_uid=19715&year=2021&month=6

遺伝性のアミローシスと確定したのだ
それで姉兄のDNAをも調べる事になったらしい
弟の遺伝性アミローシスは非常に珍しくて
前のブログは100万人に6人ぐらいと書きましたがそれどころではないらしい
現在の日本の人口で500人ぐらいしか居ないらしい
超貴重

それで私ら姉兄もそのDNAを調べる事になったのだろう
家系図も持ってきてと言われ戸籍謄本も取ったよ

まあ研究材料だな
それでもこれが将来医学の進歩に役に立つのならこんな嬉しい事はない

それを 弟の嫁が病院からその要請があったので協力出来ませんか言われた
断る理由もないし協力出来る事も良いと思って承諾しました

それが8月末で病院に行く日は今日9月22日に決まっていました

所が昨日弟の嫁から電話が来て病院から 22日は都合悪い1週間延ばしてください だった

理由がふざけているじゃないですか
あくる日 23日は休みなので血液検査ができない だった

ふざけるなと言いたいよ
そんなの決めた時から分かってるだろ
こちらもその日に合わせて都合付けてるんだ
それを急に1週間延ばせだと フザケルナ
と心で叫んでも
病気で苦しんでる弟の役に少しでも立ちたい
文句なんか言えません


姉兄心でした  ちゃんちゃん

閲覧(1366)
カテゴリー
投稿者 スレッド
おじさん70
投稿日時: 2021/9/23 5:05  更新日時: 2021/9/23 5:05
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
天空さん おはよう
今 西の空 月はこうこうと輝いています
昨日のお天気何処へやら
空気もキリっと気分いいですね
日の出見てこようかな

>自分の経験上も、病を見て人を見ず
の医者が多い感じです
研究論文が大切なのでしょうか?

私も本人ではないのでそこらの事は分からないですが
この対応ですとそこらの事は感じます
もっと人間的な対応を考えて欲しいです
天空
投稿日時: 2021/9/23 0:03  更新日時: 2021/9/23 0:03
プラチナ
登録日: 2015/8/17
居住地: 東京都
: 男性
投稿数: 5667
 RE: こちらの都合も考えろ
おじおじさん

自分の経験上も、病を見て人を見ず
の医者が多い感じです
研究論文が大切なのでしょうか?

同じ医療行為でも事務的にされるか、患者に寄り添うかによって全く印象が違います
しかもその事務仕事が間違ってたんですからね

おじさんの寛容な心で今夜は見れましたか?
十六夜(いざよい)の月
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 22:38  更新日時: 2021/9/22 22:38
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
ゆっちゃん こんばんは

私は知らなかったんですが弟の嫁には後何年と言われていたそうです
今はもうその期間を過ぎています
何時どうなるか分かりませんが 医学も日進月歩です
それを信じて微塵ながらも協力できたらと思っています
ゆっちゃん
投稿日時: 2021/9/22 21:49  更新日時: 2021/9/22 21:49
プラチナ
登録日: 2020/7/16
居住地: 埼玉県
: 女性
投稿数: 1410
 RE: こちらの都合も考えろ
おじさん70さん、こんばんは

病のすべての原因と治療方法が解明されているのではないことは承知してますが、
身近に苦しむ人がいると、改めて
それがどれほど辛いことか、と
身につまされますね。

以前、ロレンツォのオイルという映画を見ました。
実話です。
医学界から匙を投げられた我が子の難病を
解明すべく、素人の父親が
医学書を読み漁り、バカにされながらも
意思の疎通ができなかった我が子と
意思の疎通を図れるまでに改善させます。
万能ではないのですが
今は、発症前に発見された子に使われている
ようです。

弟さんも、いつか、きっと。
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 20:40  更新日時: 2021/9/22 20:40
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
わだちさん こんばんは
私のDNAは 親子 姉弟ではなくて病気です
すみませんね

金銭の方は親子姉弟全く問題ないです
あの世と親子が交信できると
問題一気に解決ですね
これも文明が進むとできるんでしょうか
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 20:27  更新日時: 2021/9/22 20:27
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
ゆなさん こんばんは

ほんとに単純ミスでしょ 腹立ちますよね
でもなんぼ言っても変わらないし

ゆなさんみたいに考えかえて 良い方に考えます
そうすると気持ちも楽になりますしね

血を提供ぐらいはなんでもないです
医学が進歩するのに協力できれば光栄です
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 20:08  更新日時: 2021/9/22 20:08
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
リラさん こんばんは

突然の変更 それも前日です
それを弟の嫁から言ってきました
病院からだと文句も言えますがそうでないので
それに嫁も謝りますし 承諾しかないです

リラさんのお母さんも難病だったんですね
この病気は発症によって治療法もあるのと無いのとあるそうです
弟のはこれといって薬今の所ないそうです
早く難病なんて無くなる事を望みたいです
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 19:42  更新日時: 2021/9/22 19:42
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
ピコちゃんこんばんは

この話は私たちは全く知りませんでした
いきなり遺伝性だから姉兄のDNAと家系も知りたいでした
これも病院からではなくて弟の嫁さんからでした
家系なんてプライバシーの塊でしょ
躊躇しますよね
変更にしてもそうです
上から目線ですよね

仕方ないとは思いますがもっと配慮もとおもいます
わだち
投稿日時: 2021/9/22 17:54  更新日時: 2021/9/22 17:54
プラチナ
登録日: 2020/12/7
居住地: 京都府
: 男性
投稿数: 1045
 RE: こちらの都合も考えろ
優しいね~、冒頭DNAの文字見たら、親子関係、兄妹かどうか調べるのかと早や合点。何せ此の歳になると遺産相続の話や、遺言状の話が出て来る。親子関係が無ければ遺産も貰えない。
 私も自分の名前だけが、他の兄妹に比べて特異なのに前から思って居たが、兄と風貌がそっくり。こりゃ、調べる迄もないわな、遺産相続は終わったけど。
科学技術が進歩すれば、天国にもメール、電話が通じるかな?否其れ迄生きてるかな?
ゆな
投稿日時: 2021/9/22 15:22  更新日時: 2021/9/22 15:22
プラチナ
登録日: 2018/4/1
居住地: 愛知県
: 女性
投稿数: 6277
 RE: こちらの都合も考えろ
おじさん70さん、こんにちは(^.^)

病院側は23日が祝日だということを忘れていたのですね
そんな理由なら完全にあちらのミス。
忙しいのは病院だけではない!
こちらも仕事やら用事の都合をつけて病院のいう日時に合わせたのに!
おじさん70さん、はらわたが煮えくり返っているでしょう(((uдu*)ゥンゥン

しかし、情けは人の為ならず
ここで寛大な気持ちで先方のミスを許せば、いつかおじさん70さんに困ったことが起きた時にどなたかが助けてくださると思います。
わたしはそう思って色々なことがあっても、よい方に考えてきました。

弟さん、弟さんと同じ病気で苦しんでいる人、これからその病気にかかる人
その方たちのために協力してくださるおじさん70さんとごきょうだいのみなさんには頭が下がります。
リラ
投稿日時: 2021/9/22 15:00  更新日時: 2021/9/22 15:00
プラチナ
登録日: 2021/1/7
居住地: 千葉
: 女性
投稿数: 167
 RE: こちらの都合も考えろ
おじさん70さん
こんにちは

以前のブログも読ませていただきました。

突然のキャンセル
その理由が単純なミスとわかって腹もたちますね。
お仕事の調整もされていたことでしょうに。

あまりにもお粗末なミスです。
謝罪の言葉はありましたか?

文句の一つも言いたいところをぐっと飲みこまれた。
おじさん70さんの悔しく、悲しい気持ちが伝わってきました。

難病のご家族がいらっしゃると精神的な負担が一番大きいと思います。

私の母も歳を取ってから難病を発症しました。
異常を感じて始めてから、病名がはっきりするまで半年以上かかりました。

治療法はなにもなく、家族はただただ見守るしかありませんでした。
治療薬が開発されることをどんなにか望んだことか。

医学が進歩し、難病で苦しんでいる人が助けられることを切に願ってやみません。
ピコちゃん
投稿日時: 2021/9/22 13:33  更新日時: 2021/9/22 13:33
プラチナ
登録日: 2021/1/24
居住地: JAPAN
: 女性寄り
投稿数: 3225
 RE: こちらの都合も考えろ
おじさん70さん
こんにちは

昨夜は中秋の名月だったんですね?
まったく頭の外でした(・・;)

以前のブログ確かに拝見しました。
難病のご本人である弟さんはさぞお辛い日々を送られている事でしょう。そしておじさん70さんとお姉さまにもご心中お察しいたします。

それにしても戸籍謄本迄持って行かねばならないなんて…幾ら研究の為とはいえわたしなら躊躇します。
なのに、万端調整したところに勝手に変更するとは???伝える時に相手側が日にちの前後確認するのが当然の義務です。怒って良いところです。
が、自分の肉親がそこに入院しているとしたら、強気には出られない自分がいます。苦々しい気持ちを呑み込んだであろうおじさん70さんのお気持ち痛いほど分かります。

研究を第一に考える病院側は、もう少し肉親の気持ちに配慮して戴きたいと願わずにいられません。
弟さんのご病状に一日も早く明るい兆しが見えますように心から願うものです。
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 13:18  更新日時: 2021/9/22 13:18
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
さくら日こんにちは

不安定なお天気です
朝起きた時晴れていたのですが今また降ってます
日も差してるんですよ

研究も大切ですがこうゆう細かい配慮も欲しいです
お役所仕事みたいで嫌です

弟の病状は一進一退です
どうなるか分かりませんが 1日でも長く生きて欲しい
おじさん70
投稿日時: 2021/9/22 13:11  更新日時: 2021/9/22 13:11
プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
:
投稿数: 2386
 RE: こちらの都合も考えろ
freeさん こんにちは
あれだけ 降っていた雨朝 止んでいました
それで今降ってきています
変わりやすい天気です

医学の進歩はめざましいですね

難病もこのコロナもはやく笑話になってほしいものです
さくら日
投稿日時: 2021/9/22 8:19  更新日時: 2021/9/22 8:19
プラチナ
登録日: 2020/12/11
居住地:
: 女性
投稿数: 3035
 RE: こちらの都合も考えろ
おじさん70さん、おはようございます。

結局また雨だったのですか…残念でした。
それはそうと、23日は祝日。うん、ずっと前から分かっていたのに今更なぜ?という感じですね。
簡単に1週間延ばす訳はいかないのに。
残念なことです。

せっかく医学に役立てようとなさっているのに、ひどい扱いですね。
こういうミス、最近多いように感じます。みんなコロナ禍で心も神経も疲れ切っているのかもしれません。だからこそ、尊い思いにこの仕打ちは辛いのですけど…。

優しい思いに報いてくれる世の中でありますように。苦労した分、弟さんとおじさん70さんが、思わず笑えることが起こりますように。
freescaleII
投稿日時: 2021/9/22 7:17  更新日時: 2021/9/22 7:26
プラチナ
登録日: 2021/2/27
居住地: 海外
:
投稿数: 2587
 RE: こちらの都合も考えろ
お早うございます。

残念ながらうちの方も曇りで名月は見れません。
迷月や いったいどこへ いったやら!

普段何気なく見過ごしていた難病の話も、自分自身あるいは身近に出るとその深刻さが良く解りますね。

それでも医学の進歩は目覚ましいものが有ります。一気に解決はしないかも知れませんがそれでも一歩一歩確実に進んでいます。

希望だけは捨てずにいましょう!

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