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スレッド |
| のぶお |
投稿日時: 2021/7/4 23:22 更新日時: 2021/7/4 23:22
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プラチナ
登録日: 2015/10/27
居住地: 奈良県
: 男性
投稿数: 3841
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 RE: 弟が難病 おじさん70さん、こんばんは
弟さんが難病との事、
ご心配ですね。
でも皆さんからの治療薬の情報など、
心強く感じます。
私もここに居て難病を告白して、
皆さんに励まされた一員です。
どうぞ、お大事にされてくださいませ。
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/30 3:49 更新日時: 2021/6/30 3:49
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 ゆなさん おはよう
コメントありがとうございます
そう もう患って長いです
最初は元気でしたが 最近は弱っていて心配です
早くよい薬が出来て欲しいです
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| ゆな |
投稿日時: 2021/6/29 23:59 更新日時: 2021/6/29 23:59
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プラチナ
登録日: 2018/4/1
居住地: 愛知県
: 女性
投稿数: 6554
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RE: 弟が難病 おじさん70さん、こんばんは  病気の弟さんがいらしたんですね。 7年近く治療を続けていらっしゃるとのことですが医者に余命が長くないと言われてどんなにか辛く不安なお気持ちで過ごされていることか。 これからどんどん暑くなりますから、弟さんを支えてあげているおじさん70さん自身が体調を崩さないようにしてくださいね。 弟さんの病気がよくなるように祈っています。 |
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/29 22:37 更新日時: 2021/6/29 22:37
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 ミカママさん こんばんは
コメントありがとうございます。
最初は そう深刻とも思っていなかったのですが
ここにきて病気知って 驚いています
でも医療も進んでいます
希望を持って頑張ろうと思っています
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/29 22:29 更新日時: 2021/6/29 22:29
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 あすなろさん こんばんは
コメントありがとうございます。
ドーシス 私も調べました
たくさん出てきました
妹さんの サルコイドーシスも出てきました
これも難病指定ですね
どちらも難病ですが必ず 治ると信じて
お互い頑張りましょう
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/29 22:01 更新日時: 2021/6/29 22:01
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 佐藤かんじゅう様 こんばんは
コメんと ありがとうござい
心強い言葉です
頑張ります
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| ミカママ |
投稿日時: 2021/6/29 12:38 更新日時: 2021/6/29 12:38
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登録日: 2014/4/25
居住地:
: 女性
投稿数: 14967
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RE: 弟が難病 おじさん７０さん、こんにちは。 弟さんのご病気心配な事ですね。 長患いは辛いものです。 本人も辛いですが、周りで支えるご家族も辛い  難病は出口の見えない病気ですから、不安もひとしおだと思います。 難しいですが、暗くならないように寄り添ってあげてくださいね。 一日も早く最新の治療が確立される様に祈っています。 |
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| あすなろ |
投稿日時: 2021/6/29 9:56 更新日時: 2021/6/29 9:56
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プラチナ
登録日: 2015/9/24
居住地: 静岡県
: 男性
投稿数: 6544
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RE: 弟が難病 おじさん７０さんお早うございます。
弟さんの難病ご心配ですね。
弟さんを思いやるおじさん７０さんの思いが伝わってきます。
腸ねん転で大変な思いをし、別人のようにやつれてしまったアントニオ猪木さんもこのアミロイドーシスだったんですね。
ドーシスと付く病名は難病が多いですね。
実は私の２歳下の妹もサルコイドーシスという難病指定の病気をもっています。
数年前に分かったのですが、この病気は内臓を含め体の色んな部位に悪性ではない腫瘍のようなものができる病気です。
遺伝性はないともいわれています。
原因はわかっていませんが、アミロイドーシスよりも患者数は多く１０万人に７.５～９人です。
ステロイド治療や免疫抑制剤などの治療薬を使います。
妹は主にブドウ膜炎のような症状で目に出ているようですが、今のところ日常生活はできています。
酷くなると眼圧上昇や緑内障になるので怖いです。
おじさん７０さんの弟さんが最新治療で少しでもよくなることをお祈り致します。
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| 佐藤かんじゅう |
投稿日時: 2021/6/29 9:09 更新日時: 2021/6/29 9:09
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プラチナ
登録日: 2020/4/26
居住地: 兵庫県
: 男性
投稿数: 342
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RE: 弟が難病 おじさん70様
おはようございます！
弟様の病気、
心中を察するに余りあるものがあります。
頑張って下さい。
佐藤かんじゅう
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/29 3:56 更新日時: 2021/6/29 3:56
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 ピコちゃん おはようございます
最初は心臓でした
病院を変わってこの病名が判りました
それでも タイプがあるみたいで未だ確定できません
トランスサイレチンは肝臓で作られるそうです
遺伝しなければよいのですが 未だ不明です
落ち込んでるので出来るだけ励ましていますが
過度の励ましも負担になりますねで
そこは気を付けています
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| ピコちゃん |
投稿日時: 2021/6/28 23:03 更新日時: 2021/6/28 23:03
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プラチナ
登録日: 2021/1/24
居住地: JAPAN
: 女性寄り
投稿数: 3235
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RE: 弟が難病 おじさん７０さん こんばんは
弟さんの御病気
たいへんお辛い事ですね。
７年近くも闘病されているのでしたか・・
アミロイドーシスとは初めて聞く病名です。
アントニオ猪木さんも同じ治療中とは存じ上げませんでした。
トランスサイレチンの影響・・遺伝の可能性も？
怖いですね。
検査結果が８月に出るという事で
待っている間も気が気ではないことでしょう。
おじさん７０さんの励ましはとても大事なことですね。
余命関係なく長生きされた方も沢山いらっしゃいます。
医学もどんどん進んでいます。
弟さんの精神力を信じましょう。
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/28 21:36 更新日時: 2021/6/28 21:36
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 しがっちゃん こんばんは
お見舞いありがとうございます
最初は心臓の病気でした（心房細動）
分かった事はアミロイドと言う物質は心臓にも沈着するのですでにもう患っていたかもしれませんね
それで 治療したが良くならなくてペースメーカーを入れて
それから心臓はよくなりました
それでも体調がすぐれないので 大学病院に紹介されて
分かったのです
前は難しかったようですが今は少し希望が出来ているみたいです
医学の進歩は早いのでそれに期待してます
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| おじさん７０ |
投稿日時: 2021/6/28 21:20 更新日時: 2021/6/28 21:20
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プラチナ
登録日: 2019/9/6
居住地: 徳島県
: 男
投稿数: 2386
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RE: 弟が難病 さくら日さん こんばんは
お見舞いありがとうございます
アルツハイマーだけでなくて他のアミロイドにも効く薬もあるそうです
猪木さんは使っているそうですが 弟には 未だはっきりしないそうです
でもこれからもきっと効く薬が出てくると信じています
それまで頑張れと言ってます
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| 4月の日記 |
投稿日時: 2021/6/28 20:54 更新日時: 2021/6/28 20:54
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プラチナ
登録日: 2020/8/25
居住地: 兵庫
: 女性
投稿数: 1301
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RE: 弟が難病 おじさん、こんばんは。
弟さんが、アミロイドーシスと言う難病に
罹られてしまった事･･･とても心配ですね。
しかもかなり長い期間に渡られているとの事。
お気持はいかばかりかと思います。
心よりお見舞い申し上げます。
まだまだ昔なら原因不明とか、治療法が
無かった病気も、少しずつ長年の研究の成果で
解明されつつあるものも、確かに増えては
来ているものの･･･
未だ根本的な治療法がみつからない疾患も
あったりやから、今は最大限に出来うる、
治療を受けていくしか無いのかなと思います。
おじさんも、色々と気持ちが落ち着かないと
思いますが･･･
弟さんの強力な心の支えになってあげて
下さいね。
少しでも弟さんの病が落ち着かれます様に、
願っております。
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| さくら日 |
投稿日時: 2021/6/28 19:12 更新日時: 2021/6/28 19:12
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プラチナ
登録日: 2020/12/11
居住地:
: 女性
投稿数: 3035
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RE: 弟が難病 おじさん70さん、こんばんは。
アミロイドの研究は平成後半から急激に進んできましたね。体内にできる異常タンパク質、ナイロンのようなものとよく説明されています。弟さんは、もうかなりの間、病魔と戦っていらっしゃるのですね。お見舞い申し上げます。
アルツハイマーの特効薬として最近、条件付認可されたアデュカヌマブもベータアミロイドに直接作用する薬。
少し前までは対症療法しかなかったので、アミロイドに直接作用する薬、これからも生まれてくるのでしょう。
仲が良いのですね。うちの父も本家の長男さんとはずっと仲が良かったように感じます。頼りになるお兄さんの存在は得難い財産です。
元気になったように見えるのは、やはりおじさん70さんの精神的な支えのおかげもあるかと存じます。戦う相手も見えない相手ではなく、名前のある相手になっただけで少し気持ちは変わる筈。
とはいえ検査結果でまた、心持ちも変わることもあるでしょう。弟さんが少しでも良い方に向かわれることお祈りします。
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